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Grande parte destas crianças tem associada uma malformação complexa do cérebro denominada por Arnold Chiari que consiste, na descida do cerebelo e tronco cerebral, aumento do diâmetro do Foramen Magnum e um espessamento da fossa posterior do crânio. Estudos feitos em ratos explicam estas alterações, com o possível ancoramento da medula no saco do mielomeningocelo, que no decorrer da gestação o crescimento cefalo-caudal faz um efeito de “estiramento” das estruturas cerebrais, e espessamento da fossa posterior do crânio, que se traduz numa adaptação da calote craniana às estruturas cerebrais (Sandler, 1997). (ver Hidrocefalia – Malformação de Arnold Chiari II)

Estas crianças apresentam necessidades específicas e que podem variar de acordo com o nível da lesão medular, sendo esta que determina o comprometimento neurológico destas crianças e consequentemente as necessidades que possam apresentar. O défice da enervação causada pela lesão vai dar origem a alterações do foro sensorio-motor (paralisia e analgesia dos membros inferiores), ortopédico (escoliose, luxação bilateral da anca, pés calcâneo/valgus/equinos/varus ou outras formas associadas), urológico (bexiga neurogénica, incontinência do esfíncter vesical necessitando de algaliações de três em três horas para esvaziamento) e intestinal (incontinência do esfíncter anal, caracterizado por emissão constante de fezes), procurou-se descrever aquelas que são mais frequentemente encontradas que consistem nas alterações do foro:

  • Ortopédico

Necessitando de intervenção terapêutica precoce, com o objectivo de maximizar a sua mobilidade. Consistem em, corrigir as deformidades, melhorar a função locomotora, minimizar os efeitos da deficiência motora e sensitiva, através de fisioterapia duas/três vezes por semana, utilização de ortóteses para auxiliar a marcha que requerem um acompanhamento em regime ambulatório assíduo.

  • Urológico

Constitui uma das alterações mais preocupantes, não só pelos riscos que comportam a nível renal, com as infecções urinárias de repetição, como também pela necessidade de esvaziamento da bexiga com um cateter (algaliação) de três em três horas, situação que constitui um dos maiores obstáculos à integração escolar (Sandler, 1997). Esta necessidade pressupõe a existência de uma pessoa na escola que as auxilie nesta técnica ou que alguém da família se desloque à escola para o efeito. Importa referir as vantagens de que esta figura se mantenha sempre a mesma no sentido de minimizar os traumas da sua exposição íntima, o que nem sempre acontece. A relação entre este elemento e o jovem é extremamente importante, pois o tocar numa parte do corpo particularmente vulnerável nestas idades, em que o pudor assume uma característica preponderante, pode ter consequências extremamente nefastas a nível do seu desenvolvimento.

  • Intestinal

Manifestam-se através de uma incontinência do esfíncter anal, apresentando emissão constante de fezes, necessitando do uso de fraldas permanente, esta situação repercute-se nas suas relações interpessoais.

  • Neuromuscular

Atendendo a que este não evolui biologicamente de uma forma diferente do sistema neurológico, as dificuldades na comunicação proprioceptiva da criança irão igualmente ter repercussões a nível da função tónica, que lhe possibilita a postura bípede, Fonseca (2002). Atribuindo extrema importância ao movimento, constituindo este, a via para a estruturação da “inteligência sensorio-motora” que pressupõe uma enervação com feed back, que forma a base da função integrativa do cérebro (Fonseca, 1999). O mesmo autor, reforça a necessidade que estas crianças apresentam em utilizar os membros superiores como suporte de locomoção, situação que irá sem dúvida, diminuir as oportunidades de exploração e manipulação do meio que as rodeia, limitando a sua aprendizagem e consequentemente a sua capacidade intelectual e mental.

  • Dificuldades de Aprendizagem

São uma realidade para mais ou menos 80% destas crianças, havendo uma maior incidência naquelas que desenvolveram hidrocefalia como consequência da malformação Arnold Chiari, tornando-se mais evidentes depois do ingresso escolar, manifestando-se essencialmente por problemas do foro perceptivo, orientação espacial, lateralização, coordenação visuo-motora, motricidade fina, atenção, memorização, raciocínio abstracto e cálculo numérico (Garcia et al, 2002; Sandler, 1997; Banister, 1991). (Ver Spina Bifida – Educação)

(Excerto retirado da dissertação para obtenção de grau de Mestre na Faculdade de Motricidade Humana, Integração/Inclusão de Jovens com Spina Bifida no Ensino Regular…A Voz da Experiência” Maria Isabel Dias da Costa Malheiro, 2005)