História

O Serviço de Pediatria do Centro de Medicina de Reabilitação (C.M.R.) de Alcoitão começou a receber crianças em 14 de Julho de 1966 e foi-se deparando com a existência de crianças com uma patologia complexa – Spina Bifida – que tornava difícil a vida dos pais e a sua inclusão escolar e nas comunidades de pertença.

Em 6 de Março de 1975 a então directora do Serviço – Dra. Maria da Graça Andrada – promoveu a organização de uma reunião para explorar a possibilidade de se criar uma Associação de Pais com o apoio de técnicos para a defesa dos direitos destas crianças.

Uma vez que algumas das crianças com Spina Bifida tinham sido operadas em Sheffield, no Children’s Hospital, convidou-se uma equipa chefiada pelo Prof. Loreer para essa reunião de pais e técnicos, seguida de um Simpósio sobre a Criança com Spina Bifida e Hidrocefalia.

A partir dessa reunião começaram a definir-se os objectivos da futura Associação e elabora-se um projeto de estatutos que foram aprovados a 12 de Março de 1977 e eleita uma Comissão Instaladora provisória. Essa Comissão Instaladora era constituída por:

Dra. Maria da Graça de Campos Andrada

Dr. José Primeiro de Oliveira Borges

Dra. Beatriz Fernanda Ramalhete Barbosa

Dr. Carlos Artur Carneiro Pinto

António José Alves Pereira

João António Presumido Lapa

Maria Antónia Sanches de Melo Goulão

Maria José dos Santos Andrade Porto

Maria Fernanda de Pina Louzeiro Alves Pereira

Dra. Maria Manuela Camões C. G. Carneiro Pinto

Em 10 de Setembro de 1977 é publicado no Diário da Republica n.º 210 – IIIª Série, o despacho Ministerial, datado de 28 de Julho onde se declara que foram aprovados os estatutos da ASBIHP.

Começa então a nossa existência legal como pessoa colectiva de utilidade pública e administrativa, que passa a funcionar com uma Comissão Instaladora, com sede provisória no C.M.R. de Alcoitão.

No inicio foi muito importante a nossa divulgação através dos meios de comunicação social. Assim participamos numa mesa redonda no Jornal Novo, em duas entrevistas radiofónicas no programa Contraponto, da Radio Comercial e numa entrevista com a equipa multidisciplinar no jornal A Capital.

Desde então, começámos a participar nalgumas iniciativas relacionadas com a Spina Bifida e Hidrocefalia.

• 1978– presença nas “Primeiras Jornadas Ibero-Brasileiras”, cujo tema foi: “A Criança com Spina Bifida – Grave Problema Social em Pediatria”.
• 1979– presença no 1º Curso de Actualização Genética – Defeitos do Tubo Neural – a convite do Departamento de Genética da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa.

–  organização de um Seminário com o patrocínio do British Council e da Sociedade Portuguesa de Ortopedia e                         traumatologia com a colaboração do C.M.R. – Alcoitão e do Hospital de Sant’Ana – Parede.

• 1981– no  Ano Internacional do Deficiente a ASBIHP particicpou em várias acções de sensibilização e divulgação, no II Encontro Nacional de Educação Especial em colaboração com o Serviço de Pediatria do C.M.R. com o seguinte tema: – “Dificuldades Escolares da Criança com Spina Bifida. Experiência do C.M.R.”, no I Congresso Nacional de Medicina Física e de Reabilitação onde apresentámos o tema: – “ Spina Bifida e Mielomeningocelo. A reabilitação possível. Trabalho de equipe”.

– presença, em Dublin, na Conferência “How to lead an independent life” e na sessão de discussão e aprovação                      dos Estatutos da International Federation for Hydrocephalus and Spina Bifida – ifHSB, da qual somos sócios                            fundadores.

– presença no I Encontro Nacional de Deficientes – END/82 , no C.M.R. de Alcoitão.

• 1982 – publicação do primeiro número da Folha Informativa, que mais tarde deu origem ao aparecimento da revista “Noticias ASBIHP”.

– presença no Dia Nacional do Deficiente na exposição realizada no Secretariado Nacional para a Reabilitação com                um pequeno painel.

• 1985- No dia 16 de Julho 1985, no edifício da C.M.L., recebemos as chaves das instalações da atual sede, inaugurada oficialmente no dia 10 de Maio de 1986.

– Participação no I Acampamento Internacional de Deficientes, em Viseu, em que estiveram presentes oito  crianças               com Spina Bífida e que inspirou, a própria ASBIHP  organizar a colónia de férias, o que veio a acontecer no ano                     seguinte, na Vagueira, em Aveiro, evento que se estende até hoje noutros locais, sendo de extrema importância                     para a vida das crianças e jovens com Spina Bifida.

• 1986– Primeira colónia de férias da ASBIHP em parceria com o CMRA- Centro de Medicina e Reabilitação de Alcoitão.

– Primeira emissão de cartões de Natal, com desenhos da autoria de crianças com Spina Bífida e cuja venda, durante              anos, constituiu uma importante fonte de receitas da ASBIHP.

• 1987– Participação no congresso internacional da ifHSB, em Paris, sendo que, deste encontro nasceu a UEASBH (União Europeia das Associações de Spina Bifida e Hidrocefalia).

 

• 1991– Criação da Delegação Centro da ASBIHP, a funcionar no Hospital Pediátrico de Coimbra, presidida na altura pelo Dr. Olavo Gonçalves, que desenvolveu um importante papel no apoio às pessoas com Spina Bífida e/ou Hidrocefalia da zona centro do país.

 

• 1993– Apoio no lançamento dos dois livros- “As 3 Tagarelas” e “Horizonte de sonho”, da autoria de Liliana Sintra, associada com Spina Bífida e na altura com 12 anos de idade, com o apoio da Câmara Municipal de Lisboa.

 

• 1994– Realização do primeiro Encontro Nacional, que continua a ser um momento importante para troca de experiências e aprofundar de temas relacionados com a Spina Bifida e Hidrocefalia até aos dias de hoje.

 

• 1996– Devido à grande afluência de crianças e jovens à Colónia de Férias surgiu a necessidade de proceder à sua divisão em duas realizações distintas: a Colónia de Férias destinada às crianças e o Campo de Férias para os jovens, desta feita na zona da Tocha.

– Realização do Congresso Europeu, da UEASBH, intitulado “Integração Social e Vida Autónoma” (Towards a Better                Life), que teve lugar no CMR de Alcoitão e onde a União deixou de existir tendo dado lugar ao Departamento Europeu            da ifHSB.

        – Criação do primeiro grupo de jovens da ASBIHP, formado por jovens, que, no ano seguinte, organizou o Encontro de               “Sexualidade e Spina Bífida”

• 1998- .Participação de quatro jovens da ASBIHP no Curso “Vida autónoma, auto-estima e direitos das pessoas com deficiência” –  “Your Voice”, em Leeds, organizado pela ASBAH (Association Spina Bifida and Hydrocephalus).

– Realização do Primeiro Congresso Ibérico das Associações de Spina Bifida, em colaboração com a Federação                        Espanhola das Associações de Spina Bífida.

• 1999– Parceria com o Grupo Desportivo e Recreativo “A Joanita” para o apoio à prática de basquetebol em cadeira de rodas por parte de pessoas com Spina Bífida e/ou Hidrocefalia. Neste âmbito, realizou-se, com a colaboração do grupo de jovens, o Torneio Internacional de Basquetebol em cadeira de rodas inserido nas actividades da Semana da Juventude de Lisboa.

– Realização de um Seminário sobre o tema Integração no Mercado de Trabalho, que decorreu nas instalações da                     AFID em Alfragide, igualmente com a colaboração do Grupo de Jovens.

• 2000– Ampliação da sede, através da cedência das instalações anexas pela CML.

 

• 2001– Presença com um stand na AJUTEC, Feira de Ajudas Técnicas, na Exponor, de extrema importância na divulgação da Spina Bifida e Hidrocefalia e da própria Associação.

 

• 2002–  Comemoração do 25º Aniversário da ASBIHP, num Almoço Comemorativo e de Homenagem a todas as pessoas que tiveram um papel de destaque na vida da Associação: a Comissão Instaladora, todos os presidentes da Associação e as pessoas com Spina Bífida e/ou Hidrocefalia que se encontram no seio da Associação desde o seu inicio.

– Organização de um Seminário intitulado “Uns irmãos especiais”, na Tocha.

–  Criação da Delegação Norte da ASBIHP.

• 2004– Criação do GAP- Gabinete de Apoio Psicossocial da ASBIHP, coordenado a título voluntário por Liliana Sintra, psicóloga com Spina Bífida, e que veio criar as bases dos serviços de apoio social e psicológico, que hoje fazem parte da dinâmica regular da ASBIHP.

 

• 2005– Dinamização do primeiro grupo de apoio mútuo para pais, familiares e pessoas significativas, dinamizado no âmbito do GAP e integrado no projeto “Saltar do Ninho”.

 

• 2008– Realização, em parceria com a ifHSB, da conferência mundial em Lisboa intitulada “Drawing Smiles” que contou com a presença de associações congéneres, técnicos e pessoas singulares de todo o mundo e constituiu um marco histórico na projecção internacional da instituição. Nesse ano também, foi lançada a campanha “Presos em Liberdade”, com visibilidade em todos os meios e suportes, tendo sido mesmo premiada nos reconhecidos prémios Eficácia.

 

• 2011– Criação da Delegação do Ribatejo e Vale do Tejo da ASBIHP.

 

• 2012– Dinamização do projeto CAPACITAR destinado pessoas com Spina Bífida através da disponibilização de uma equipa multidisciplinar que prestava apoio, ao domicílio, nas áreas do acompanhamento psicológico, enfermagem, terapia ocupacional, serviço social bem como cursos de capacitação e workshops.

 

• 2015– Lançamento do projeto trianual de organização de “Jornadas Multidisciplinares de Spina Bífida” que nesse ano decorreu no Hospital Dona Estefânia, a propósito da comemoração dos 25º aniversário do Núcleo de Spina Bífida daquele hospital; em 2016 no Hospital de Faro em colaboração com a Consulta de Spina Bífida daquele hospital e em 2017 no Centro de Medicina e Reabilitação de Alcoitão.

– Presença no IXX Festival Internacional de Balões de Ar Quente como instituição solidária convidada, o que veio a                 repetir-se em 2016 e 2017.

 

• 2016– Dinamização do primeiro “Curso de Capacitação de Cuidadores” no Vimeiro, e que, em contexto residencial, se sensibiliza, forma e capacita esta população para os desafios da parentalidade na deficiência. Este evento repetiu-se em 2017 e 2018 com uma taxa de participação crescente e com níveis de satisfação que excederam todas as nossas expectativas iniciais.

–  Comemoração do 25º aniversário da delegação da Zona Centro e em simultâneo o XX Encontro Nacional com a                    organização de um convívio sardinhada na Figueira da Foz.

– Lançamento da campanha “Ah, mas são verdes!” a propósito da comemoração do Dia Nacional da Spina Bífida para            sensibilizar a comunidade para a importância da toma de suplementos de ácido fólico na prevenção dos defeitos  do              tubo neural, entre os quais a Spina Bífida. A este propósito,a  Dra. Eulália Calado representou-nos no Jornal”Diário da            Manhã” da TVI. Neste dia, várias câmaras municipais do país iluminaram monumentos dos seus municípios  de                      amarelo para sensibilizar para a nossa patologia.

 

• 2017– Comemoração do 40º aniversário  da ASBIHP, num Almoço Comemorativo e de Homenagem a todas as pessoas que tiveram um papel de destaque na vida da Associação: a Comissão Instaladora, todos os presidentes da Associação e as pessoas com Spina Bífida e/ou Hidrocefalia que se encontram no seio da Associação desde o seu inicio.

– Presença no programa “Agora Nós” da RTP para falarmos sobre a nossa experiência no “Campo de Treino Evoluir”              destinado a jovens e adultos com Spina Bífida.

– Lançamento do projeto “LinkedOut” para apoio à inclusão sócio-laboral dos jovens adultos com Spina Bífida, tendo               disponibilizado o primeiro portal de candidatos com deficiência motora elegíveis para mundo do trabalho e a vida ativa           em www.linkedout.pt e tendo firmado importantes parcerias com várias empresas entre as quais destacamos o grupo             BNP Paribas, o Grupo Jerónimo Martins, a Fujitsu, entre outros.

 

• 2018 – Presença no programa “Agora Nós” na RTP, desta feita para divulgarmos o impacto do projeto “LinkedOut” na vida dos nossos associados.

–  Organização do primeiro “Concerto Anual da ASBIHP” no Fórum Picoas, com o apoio da Altice, tendo esgotado a                     capacidade da sala para ouvirmos o cantor Jorge Palma, que se associou à nossa causa.

– Criação dos Núcleo da Amadora e de Faro da ASBIHP.

 

• 2019-  Lançamento do projeto “JCI- Jovens pela Cidadania Inclusiva para fomentar o ativismo na área da deficiência nos distritos de Faro, Setúbal, Santarém, Guarda, Aveiro e Madeira e organizou a primeira “Social Lab Week” da ASBIHP, em Santa Cruz.

–  Lançamento do “Manual de Apoio ao Aluno com Spina Bífida”, em formato físico e e-book.

 

• 2020– Num contexto de pandemia, organização de campo de treino em formato remoto, com atividades de promoção de literacia para a saúde, combate à obesidade, relaxamento, promoção dos auto-cuidados, também ao nível da saúde mental, etc. Apoio regular de forma pecuniária e não pecuniária a famílias com elevada vulnerabilidade em contexto pandémico.

 

• 2022- Lançamento da SpinApp, uma app para promover a literacia para a saúde e gestão dos auto-cuidaodos de pessoas com Spina Bífida e/ou Hidrocefalia.

 

• 2023– Primeira Direção inteiramente constituída por adultos com Spina Bífida.

– Criação do Núcleo dos Açores da ASBIHP.