O Serviço de Pediatria do Centro de Medicina de Reabilitação (C.M.R.) de Alcoitão começou a receber crianças em 14 de Julho de 1966 e foi-se deparando com a existência de crianças com uma patologia complexa – Spina Bifida – que tornava difícil a vida dos pais e a sua integração na escola e na sociedade.
Em 6 de Março de 1975 a então directora do Serviço – Dra. Maria da Graça Andrada – decidiu fazer uma reunião para estudar a possibilidade de se criar uma Associação de Pais.
Uma vez que algumas das crianças com Spina Bifida tinham sido operadas em Sheffield, no Children’s Hospital, convidou-se uma equipa chefiada pelo Prof. Loreer para essa reunião de pais e técnicos, seguida de um Simpósio sobre a Criança com Spina Bifida e Hidrocefalia.
A partir dessa reunião começaram a definir-se os objectivos da futura Associação e elabora-se um projecto de estatutos que foram aprovados a 12 de Março de 1977 e eleita uma Comissão Instaladora provisória. Essa Comissão Instaladora era constituída por:
Dra. Maria da Graça de Campos Andrada
Dr. José Primeiro de Oliveira Borges
Dra. Beatriz Fernanda Ramalhete Barbosa
Dr. Carlos Artur Carneiro Pinto
António José Alves Pereira
João António Presumido Lapa
Maria Antónia Sanches de Melo Goulão
Maria José dos Santos Andrade Porto
Maria Fernanda de Pina Louzeiro Alves Pereira
Dra. Maria Manuela Camões C. G. Carneiro Pinto
Em 10 de Setembro de 1977 é publicado no Diário da Republica n.º 210 – IIIª Série, o despacho Ministerial, datado de 28 de Julho onde se declara que foram aprovados os estatutos da ASBIHP.
Começa então a nossa existência legal como pessoa colectiva de utilidade pública e administrativa, que passa a funcionar com uma Comissão Instaladora, com sede provisória no C.M.R. de Alcoitão.
No inicio foi muito importante a nossa divulgação através dos meios de comunicação social. Assim participamos numa mesa redonda no Jornal Novo, em duas entrevistas radiofónicas no programa Contraponto, da Radio Comercial e numa entrevista com a equipa multidisciplinar no jornal A Capital.
Começamos então a participar nalgumas iniciativas relacionadas com a Spina Bifida e Hidrocefalia.
Em Junho de 1978, em colaboração com o Serviço de Pediatria do C.M.R., estivemos presentes nas “Primeiras Jornadas Ibero-Brasileiras”, cujo tema foi: “A Criança com Spina Bifida – Grave Problema Social em Pediatria”.
Em Novembro de 1979 estivemos presentes no 1º Curso de Actualização Genética – Defeitos do Tubo Neural – a convite do Departamento de Genética da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa.
Ainda em Novembro fizemos a nossa primeira realização, um Seminário com o patrocínio do British Council e da Sociedade Portuguesa de Ortopedia e traumatologia com a colaboração do C.M.R. – Alcoitão e do Hospital de Sant’Ana – Parede.
Em 1981, Ano Internacional do Deficiente, participamos em várias acções de sensibilização e divulgação, no II Encontro Nacional de Educação Especial em colaboração com o Serviço de Pediatria do C.M.R. com o seguinte tema: – “Dificuldades Escolares da Criança com Spina Bifida. Experiência do C.M.R.”, no I Congresso Nacional de Medicina Física e de Reabilitação onde apresentámos o tema: – “ Spina Bifida e Mielomeningocelo. A reabilitação possível. Trabalho de equipe”.
Estivemos em Dublin, onde participamos na Conferência “How to lead an independent life” e na sessão de discussão e aprovação dos Estatutos da International Federation for Hydrocephalus and Spina Bifida – ifHSB, da qual somos sócios fundadores. Desde então temos participado nas conferencias anuais e assembleias-gerais sempre que nos foi possível.
Estivemos presentes no I Encontro Nacional de Deficientes – END/82 , no C.M.R. de Alcoitão.
Em 1982 saiu o primeiro número da Folha Informativa, que mais tarde deu origem ao aparecimento da revista “Noticias ASBIHP”.
Estivemos presentes, em Dezembro – Dia Nacional do Deficiente – na exposição efectuada no S. N. R., com um pequeno painel.
No dia 16 de Julho 1985, no edifício da C.M.L., recebemos as chaves das instalações da futura sede, inaugurada oficialmente no dia 10 de Maio de 1986.
Participámos ainda em 1985 no I Acampamento Internacional de Deficientes, em Viseu, em que estiveram presentes oito crianças afectadas de Spina Bífida. Influenciados por esta experiência tão enriquecedora começamos em 1986 a organizar a colónia de férias, na zona da Vagueira e com o apoio da comunidade local, evento que se estende até hoje noutros locais, sendo de extrema importância para a vida das crianças e jovens com Spina Bifida.
Ainda em 1986 fizemos a primeira emissão de cartões de Natal, com desenhos feitos pelas nossas crianças, actividade esta que se tem mantido ao longo dos anos constituindo uma importante fonte de angariação de fundos.
Continuámos a marcar presença nas reuniões da ifHSB e, em Dezembro de 1987, fomos convidados a ir a Paris, deste encontro nasceu a UEASBH (União Europeia das Associações de Spina Bifida e Hidrocefalia).
Em Dezembro de 1991 a ASBIHP congratulou-se com a inauguração de uma delegação em Coimbra, a funcionar no Hospital Pediátrico de Coimbra, presidida na altura pelo Dr. Olavo Gonçalves, que desenvolveu um importante papel no apoio aos afectados da zona centro do país.
No Ano de 1993 a ASBIHP em colaboração com a Câmara Municipal de Lisboa, procedeu ao lançamento de dois livros- “As 3 Tagarelas” e “Horizonte de sonho” de Liliana Sintra, associada com Spina Bífida e na altura com 12 anos de idade.
Em 1994 realizou-se o Primeiro Encontro de Pais e Afectados de Spina Bifida e Hidrocefalia, que continua a ser um momento importante para troca de experiências e aprofundar de temas relacionados com a Spina Bifida e Hidrocefalia.
Devido à grande afluência de crianças e jovens à Colónia de Férias surgiu em 1996 a necessidade de proceder à sua divisão em duas realizações distintas, a Colónia destinada às crianças e o Campo de Férias para os jovens.
Ainda em 1996 realizamos o Congresso Europeu, da UEASBH, intitulado “Integração Social e Vida Autónoma” (Towards a Better Life), que teve lugar no CMR de Alcoitão e onde a União deixou de existir tendo dado lugar ao Departamento Europeu da ifHSB.
Neste mesmo ano deu-se a criação do grupo de jovens da ASBIHP, formado por jovens (afectados ou não), que se reuniam para debater os seus problemas e organizar algumas actividades das quais destacamos o Encontro de “Sexualidade e Spina Bífida” realizado em 1997.
Em 1998 quatro jovens da ASBIHP participaram no Curso “Vida autónoma, auto-estima e direitos das pessoas com deficiência” – “Your Voice”, em Leeds, organizado pela ASBAH (Association Spina Bifida and Hydrocephalus).
Ainda nesse ano realizámos o Primeiro Congresso Ibérico das Associações de Spina Bifida, em colaboração com a Federação Espanhola das Associações de Spina Bífida e o Primeiro Acampamento da ASBIHP.
Em 1999 devido à existência de um grande número de afectados a praticar basquetebol em cadeira de rodas no Grupo Desportivo e Recreativo “A Joanita”, iniciou-se uma colaboração entre as duas entidades, visando o apoio aos atletas portadores desta deficiência.
Ainda no campo do desporto realizou-se nesse mesmo ano, com a colaboração do grupo de jovens, o Torneio Internacional Basquetebol em cadeira de rodas inserido nas actividades da Semana da Juventude de Lisboa.
Realizámos um Seminário sobre o tema Integração no Mercado de Trabalho, que decorreu nas instalações da AFID em Alfragide, igualmente com a colaboração do Grupo de Jovens.
No seguimento daquele que era já um projecto antigo da associação conseguimos em 2000 proceder à ampliação da nossa sede, através da cedência das instalações anexas pela CML.
Em 2000 e devido à grande importância da prática desportiva como complemento do processo de reabilitação assinámos com a Liga Portuguesa dos Deficientes Motores um protocolo que proporciona às pessoas com Spina Bifida da região de Lisboa a prática de Natação.
Em 2001 estivemos presentes com um stand na AJUTEC, Feira de Ajudas Técnicas, na Exponor, de extrema importância na divulgação da Spina Bifida e Hidrocefalia e da própria Associação.
O ano de 2002, ficou marcado por um momento especial, a Comemoração do 25º Aniversário da ASBIHP, num Almoço Comemorativo e de Homenagem a todas as pessoas que tiveram um papel de destaque na vida da Associação: a Comissão Instaladora, todos os presidentes da Associação e os Afectados que se encontram no seio da Associação desde o seu inicio.
Em Novembro de 2002 organizámos um Seminário intitulado “Uns irmãos especiais”, na Tocha tendo sido nessa mesma altura durante a Assembleia Geral que se deu a Criação da Delegação da Zona Norte, um sonho já antigo que finalmente conseguiu reunir todas as condições para se realizar.
No final do ano de 2002 assinámos com a PT Comunicações um protocolo de cooperação designado por FOLIC que previa entre outras coisas a divulgação do modo de prevenção da spina bífida (através da ingestão de ácido fólico)
De entre 2003 e 2007 continuámos com a dinâmica de actividades da ASBIHP, sendo que em 2007 a instituição assinalou o seu 30º aniversário.
Em 2008 a ASBIHP realizou em conjunto com a federação internacional de Spina Bífida (IFHSB) a conferência mundial em Lisboa intitulada “Drawing Smiles” que contou com a presença de associações congéneres, técnicos e pessoas singulares de todo o mundo e constituiu um marco histórico na projecção internacional da instituição. Nesse ano também, foi lançada a campanha “Presos em Liberdade”, com visibilidade em todos os meios e suportes, tendo sido mesmo premiada nos reconhecidos prémios Eficácia. Nesse mesmo ano, foi apresentada uma nova versão do site da instituição.
De entre 2009 e 2010 a ASBIHP continuou a desenvolver actividades de acordo com a sua missão, no entanto, devido a carências de diversa ordem e na conjuntura de crise mundial, não foi possível desenvolver mais do que as habituais.
Em 2012, demos início a um novo projecto na área metropolitana de Lisboa e Vale do Tejo, o projecto CAPACITAR destinado a todos os portadores de Spina Bífida/Lesão Medular cujo objectivo foi prestar apoio na área de enfermagem e da psicologia de modo a melhorar a qualidade de vida destes utentes, através de visitas domiciliárias, acompanhamento psicológico, cursos de capacitação e workshops.
Em 2015 lançámos um projecto trianual de organização de “Jornadas Multidisciplinares de Spina Bífida” que nesse ano decorreu no Hospital Dona Estefânia, a propósito da comemoração dos 25º aniversário do Núcleo de Spina Bífida daquele hospital; em 2016 no Hospital de Faro em colaboração com a Consulta de Spina Bífida daquele hospital e em 2017 no Centro de Medicina e Reabilitação de Alcoitão.
Marcámos, ainda, presença no IXX Festival Internacional de Balões de Ar Quente como instituição solidária convidada, o que veio a repetir-se em 2016 e 2017.
Em 2016 dinamizámos o primeiro “Curso de Capacitação de Cuidadores” no Vimeiro, naquele que viria a tornar-se o evento anual de referência para pais e cuidadores de pessoas com Spina Bífida e em que, em contexto residencial, se sensibiliza, forma e capacita esta população para os desafios da parentalidade na deficiência. Este evento repetiu-se em 2017 e 2018 com uma taxa de participação crescente e com níveis de satisfação que excederam todas as nossas expectativas iniciais.
Ainda em 2016 comemorámos o 25º aniversário da delegação da Zona Centro e em simultâneo o XX Encontro Nacional de Pais e Afectados numa sardinhada convívio na Figueira da Foz.
Para finalizar o ano lançámos a campanha “Ah, mas são verdes!” a propósito da comemoração do Dia Nacional da Spina Bífida para sensibilizar a comunidade para a importância da toma de suplementos de ácido fólico na prevenção dos defeitos do tubo neural, entre os quais a Spina Bífida. A este propósito,a Dra. Eulália Calado representou-nos no Jornal “Diário da Manhã” da TVI. Neste dia, várias câmaras municipais do país iluminaram monumentos dos seus municípios de amarelo para sensibilizar para a nossa patologia.
O ano de 2017 ficou marcado pela comemoração do 40º aniversário da ASBIHP, num Almoço Comemorativo e de Homenagem a todas as pessoas que tiveram um papel de destaque na vida da Associação: a Comissão Instaladora, todos os presidentes da Associação e os Afectados que se encontram no seio da Associação desde o seu inicio.
Em 2017 estivemos como convidados no programa “Agora Nós” da RTP para falarmos sobre a nossa experiência no “Campo de Treino Evoluir” destinado a jovens e adultos com Spina Bífida.
Estivemos, ainda, presente, na 1ª Conferência “Mais e melhor Educação” no ISMAI, Maia para testemunharmos sobre o nosso programa de inclusão escolar de crianças com SPina Bífida e o nosso trabalho no terreno com as comunidades educativas.
Ainda em 2017 lançámos o projecto “LinkedOut” para apoiarmos a inclusão sócio-laboral dos jovens adultos com Spina Bífida, tendo disponibilizado o primeiro portal de candidatos com deficiência motora elegíveis para mundo do trabalho e a vida ativa em www.linkedout.pt e tendo firmado importantes parcerias com várias empresas entre as quais destacamos o grupo BNP Paribas e a Fujitsu.
Em 2018 fomos, novamente, convidados, do programa “Agora Nós” na RTP, desta feita para divulgarmos o impacto do projeto “LinkedOut” na vida dos nossos associados.
Em 2018 organizámos o primeiro “Concerto Anual da ASBIHP” no Fórum Picoas, com o apoio da Altice, tendo esgotado a capacidade da sala para ouvirmos o cantor Jorge Palma, que se associou à nossa causa.
Em 2019 lançámos o projeto “JCI- Jovens pela Cidadania Inclusiva que pretende fomentar o ativismo na área da deficiência nos distritos de Faro, Setúval, Santarém, Guarda, Aveiro e Madeira e que contará com a organização da primeira “Social Lab Week” da ASBIHP, a ter lugar em Santa Cruz, no próximo mês de Agosto.
Estamos ainda a trabalhar para inaugurarmos, durante este ano, o “ASA”- Apartamento de Suporte à Autonomia, para treinarmos competências de vida autónoma em jovens com Spina Bífida e/ou Hidrocefalia.
Queremos, ainda, organizar Jornadas Multidisciplinares de Spina Bífida a título regional, aproximando tota a comunidade clínica envolvida na vida dos nossos associados e apostar na temática dos Cuidados Continuados na Spina Bífida na idade adulta. Não nos podemos esquecer, ainda, dos bebés e crianças com Spina Bífida, para os quais lançaremos ainda este ano o “Guia de Estimulação Precoce” a par das inúmeras ações de sensibilização e formação que dinamizamos em jardins de infância e escolas de todo o país junto de pessoal docente, não docente e também grupos de pares.