• Infância

Bexiga: A referência médica precoce a um especialista para avaliação da função dos rins e bexiga é essencial. O especialista pode ser um pediatra/nefrologista ou urologista. Uma bexiga que não funciona normalmente pode: causar refluxo para os rins; não esvaziar completamente. Isto pode levar a infecções do tracto urinário. Muitos pais são agora ensinados a fazer algaliação intermitente como precaução quando o seu filho é muito novo. Isto assegura o esvaziamento regular da bexiga. A vesicotomia é muitas vezes preferida quando se pensa que a criança esteja em risco de desenvolver danos nos rins. Isto é normalmente uma medida temporária.

Intestinos: A maior parte dos bebés com Spina Bífida tem um nervo anormal fornecedor aos seus intestinos que irão alterar função intestinal normal. A prioridade é evitar a prisão de ventre. Nos primeiros dias de vida da criança, esteja atento ao padrão de intestinos da criança. Tente assegurar fezes moles e regulares que podem ser conseguidas através de fluídos extras, por exemplo, água. Quando começar a alimentação sortida, prefira alimentos com grande teor de fibra, como cereais, ameixas secas e outras frutas em puré. È importante continuar a encorajar o consumo extra de fluidos.

• Crianças em idade pré-escolar

Estes são os anos mais importantes, cujo o objectivo é trabalhar a incontinência.

Bexiga: Devem ser feitos controles do tracto renal pelo menos uma vez ao ano. Lembre-se da importância dos líquidos. Pelo menos 6-8 bebidas por dia devem ser encorajadas para ajudar a reduzir as infecções do tracto urinário. Informe-se acerca das escolhas para um controlo efectivo da bexiga. O sumo de arando é reconhecido como sendo útil na prevenção e tratamento de infecções do tracto urinário, em alguns indivíduos. Para estas pessoas, um copo por dia é recomendado.

Intestinos: Encoraje uma dieta equilibrada. Uma dieta rica em fibras irá ajudar a manter os movimentos suaves e mais fáceis. Evite comer muitos alimentos que podem causar prisão de ventre, como ovos e leite gordo.

Leve o seu filho à casa de banho /penico. Assegure-se que o seu filho pode sentar-se confortavelmente e em segurança, apoiado ou não, com os seus pés assentes numa superfície firme. O esvaziamento dos intestinos deve ser encorajado. A melhor altura é depois do pequeno-almoço ou outras refeições quando o movimento natural do intestino é mais activo. Mantenha uma alta ingestão de líquidos.

• Idade escolar

Pela primeira vez, trabalhar no controlo independente da incontinência torna-se um objectivo primário. È também um momento em que os pais podem ter de envolver outro no cuidado pessoal do seu filho.

Bexiga: Como os danos na bexiga podem mudar, é importante manter uma monitorização do tracto renal pelo seu pediatra/urologista. Isto deve ser feito pelo menos uma vez por ano. Para muitas crianças, a necessidade de algaliação durante o dia escolar é essencial. Qualquer requisitos especiais para permitir que isto seja efectuado deve ser discutido com profissionais adequados, e poderão ter de ser registados no processo escolar. Falar acerca deste assunto com profissionais como enfermeiros especialistas em urologia, enfermeiros escolares ou conselheiro de incontinência. Deve haver facilidade para as crianças controlarem a sua incontinência. Isto poderá incluir uma área de casa de banho maior, com um lavatório e uma porta com chave, para garantir a privacidade. As necessidades das crianças devem ser consideradas quando for organizada uma visita de estudo ou férias residenciais. A escola deve estar informada para a necessidade de tomar bebidas extras ao longo do dia.

Intestinos: Sujar pode ser particularmente preocupante para as crianças na escola. É essencial estabelecer e manter um bom regime dos intestinos para evitar isto. Tenha cuidado com alguns alimentos. Por exemplo, se os feijões induzem um movimento dos intestinos, ingira-os apenas para este propósito. De outra forma, podem ocorrer «acidentes». Outros alimentos podem causar prisão de ventre – isto pode interferir com a função da bexiga e pode fazer com os problemas de incontinência urinária pareçam piores. Lembre-se dos fluídos extra!!

Declaração das necessidades especiais de educação: É importante assegurar que as necessidades de incontinência do seu filho sejam claramente definidas na declaração. A revisão anual permite-lhe realçar algumas mudanças nas necessidades de incontinência do seu filho. É importante haver comunicação frequente entre a escola e casa. Pode ser usado um caderno para informar cada uma das partes se alguns problemas ou mudanças ocorrerem.

• Na idade Adulta

Durante a infância, devem haver exames anuais inevitavelmente. A puberdade pode trazer mudanças nas rotinas da bexiga e intestinos, a incontinência pode piorar e o controlo ser mais difícil. Questões relacionadas com a actividade sexual necessitarão de ser respondidas e os problemas devem ser discutidos com conselheiros, enfermeiro especialista ou consultor especialista da ASBAH, Revisões regulares e automáticas terminam muitas vezes quando os indivíduos mudam dos serviços da infância para os serviços de saúde para adultos. Eles podem apenas ser vistos se ocorrerem problemas.
È imperativo que continuem as investigações renais uma vez por ano. A função renal pode ainda deteriorar.

Opções Cirúrgicas

As operações cirúrgicas para o controlo a longo prazo da bexiga e/ou intestinos, para conseguir controlo, pode ser apropriada em qualquer idade. Contudo, devem apenas ser consideradas quando as outras hipóteses já foram exploradas. Se a função renal está a deteriorar apesar da melhor atenção médica, então a cirurgia é requerida para proteger os rins.

Se a cirurgia é indicada, os indivíduos e os seus profissionais de saúde devem estar o mais conscientes possível do procedimento e de qualquer implicação para um futuro controlo.

Avanços em técnicas cirúrgicas e em investigações correntes significam que as opções cirúrgicas mudam frequentemente. O seu médico pode mencionar procedimentos que você não compreenda. Peça uma explicação e procure mais informação através do enfermeiro especialista no seu hospital.

Explicação de termos

• Rins – órgãos nas costas que fazem a urina.
• Algaliação – uma técnica estabelecida usada para esvaziar a bexiga quando isso é impossível normalmente. Uma algália (pequeno tubo plástico) é posta na bexiga através da uretra e removida quando a bexiga está vazia. Isto demora apenas alguns minutos.
• Vesicotomia – uma abertura na pele para a bexiga, abaixo do umbigo, para permitir que a bexiga drene livremente para um penso ou fralda. Usado apenas temporariamente.
• Renal – relacionado com os rins.

Infecções do tracto urinário

As infecções do tracto urinário são muito comuns na população em geral. Elas podem ser brandas quando só afectam a bexiga (cistite) ou mais sérias se afectam os rins (pielonefrite).

Quando as pessoas saudáveis têm cistite, geralmente precisam de urinar mais vezes que o costume e podem ter pressa para a casa de banho (urgência). Urinar dói ou arde e deixa-as depois doridas e inconfortáveis. A urina tem um aspecto enevoado em vez de clara e pode ter um cheiro diferente do habitual. Por causa do desconforto e inconveniência, rapidamente vão ao doutor. São, então, aconselhados, a beber muitos líquidos e tomar antibióticos prescritos e melhoram num dia ou dois. A cistite é a infecção do tracto urinário e normalmente a pessoa não fica doente (de cama). Uma situação mais grave surge em pielonefrite em que a infecção afecta os rins, causando altas temperaturas, dor de barriga, dor de costas e enjoos. Felizmente a pielonefrite raramente ocorre em pessoas que conseguem esvaziar a sua bexiga normalmente e têm uma boa drenagem dos rins.
Mas, em pessoas com spina bífida que não podem esvaziar bem a sua bexiga, é uma história bem diferente.

Porque é que as infecções do tracto urinário são um problema nas pessoas com Spina Bífida?

As pessoas com spina bífida muitas vezes têm falta de controlo na bexiga e intestino, tal como têm falta de sensibilidade nos seus pés e pernas. Isto acontece porque os nervos na espinha que ligam o cérebro à bexiga (ou intestinos ou pernas) foi interrompida, ou desligada, pela spina bifida. O resultado é normalmente não sentir quando a sua bexiga está cheia, nem conseguir esvazia-la correctamente. A bexiga ainda contém urina (urina residual) depois de tentar esvaziá-la. O líquido estagnado ou urina residual que fica na urina torna-se mal cheirosa e facilmente se torna infectada e muitas vezes desenvolve pedras (cálculos urinários) também. As infecções podem alastrar-se aos rins causando pielonefrite e danos nos rins adoecendo a pessoa. Isto acontece porque a bexiga não esvazia a urina infectada. Também pode acontecer nas crianças com refluxo em que a urina afectada chega até ao rim.

Muitas pessoas com spina bífida não sabem quando têm uma infecção urinária. Devido à sua falta de sensibilidade não sofrem das dores exacerbadas que as outras pessoas sentem quando têm cistite, nem sabem que a sua bexiga não esvazia correctamente. Tratar uma infecção urinária de alguém com spina bífida com antibióticos e líquidos extra é um processo mais lento se a bexiga não esvazia. O melhor meio de prevenir infecções urinárias que danificam os rins é assegurar que a bexiga esvazia regular e completamente. Um modo de fazer isto é através da algaliação.

Controlando a incontinência

Não gostaria de estar controlado? Não ser capaz de controlar a sua urina ou fezes é provavelmente um dos problemas mais difíceis de enfrentar. O problema surge por não controlar o esvaziamento da bexiga ou intestinos – os lugares onde a urina e as fezes estão antes de sair do corpo. Muitas pessoas com spina bífida e hidrocefalia conseguem criar uma rotina que os ajuda a estarem limpos e secos.

• Bexiga

Há muitas razões para a sua bexiga precisar de ser esvaziada regularmente. O mais importante é a necessidade de prevenir a infecção e manter os rins saudáveis. Uma rotina que funciona bem manterá a sua pele seca e isso ajuda a parar as dores de pressão. E, lembre-se, não é muito agradável o cheiro da urina- nem para si, nem para os outros ao seu lado.

Dicas úteis:

• Beba bastante líquidos para manter a sua urina limpa e os seus rins saudáveis.
• Não beba muitas bebidas que contenham cafeína, como o café, chá ou cola. A cafeína perturba a bexiga o que pode levar a mais infecções. Beba sumo de frutas, principalmente sumo de arando. Eles são bons para si.
• Beba menos cerveja, vinho e outras bebidas alcoólicas. Se beber muito, elas podem provocar o caos no seu controlo da bexiga. Se beber muito álcool, pode esquecer-se de esvaziar o seu saco de incontinência e ele pode ter fugas, causando embaraço a si e aos seus amigos. Quando beber com os seus amigos, peça uma bebida sem álcool. Têm o mesmo sabor mas não têm álcool.

AJUDA!

Diferentes modos de esvaziar a sua bexiga correctamente podem incluir:

• Usar uma algália. Algumas pessoas usam uma algália (ou tubo) para esvaziar a sua bexiga cada três ou quatro horas. Pode chamar-se a isto algaliação intermitente. Em inglês: Clean Intermittent Catheterisation (CIC).
• Algália permanente. Fica na bexiga sempre e drena para um saco.
• Colector peniano (só para rapazes). Encaixa no pénis e também drena para um saco.
• Medicamentos receitados pelo seu médico.
• Cirurgia, há muitas cirurgias disponíveis para ajudar o controlo da bexiga. Fale com o seu urologista ou ao profissional de saúde que o acompanha se quiser saber algo mais sobre este assunto.

• Intestinos

Esvaziar o seu intestino ajuda-o a não ficar preso ou ter “acidentes” na sua roupa interior.

Dicas úteis:

• Beba muito! Isso ajuda a manter as fezes moles, facilitando a ida à casa de banho.
• Coma uma dieta rica em fibras, muita fruta fresca, vegetais e cereais.
• A marcha e o exercício ajuda a manter os intestinos em forma!
• Para ajudar a ir à hora habitual, sente-se na sanita depois de uma refeição ou bebida quente (reflexo gastrocólico/ o cérebro transmite ao intestino que está a haver ingestão de alimentos e automaticamente o intestino aumenta a sua mobilidade), respire fundo e faça força. O profissional de saúde que o acompanha pode explicar-lhe melhor este processo.

 

Ajuda!

Várias maneiras de esvaziar correctamente os seus intestinos podem incluir:

• Clister/enema ou supositórios. São colocados através do ânus dentro da ampola rectal tão alto quanto possível e ajuda o fluxo.
• Medicamentos receitados pelo seu médico.
• Às vezes pequenos toques na entrada do ânus podem ajudar a acelerar a vontade de ir à casa de banho.
• Lavagem dos intestinos. O seu conselheiro de incontinência pode mostrar-lhe como por um tubo especial no seu ânus e depois pôr água no tubo para ajudar a sair as fezes.
• Cirurgia. Há muitas cirurgias que podem ajudar a controlar o seu intestino. Peça ao profissional de saúde que o segue se quiser saber mais.